Haverist

Ensam på kontoret. Det känns skönt eftersom jag sitter i soffan är känner mig ganska ledsen och urlakad. Ett fint och viktigt samtal hos en kurator på samtalsmottagningen har tagit mig tillbaka till ett rum jag måste ta mig ur. Idag var C med. Vi pratar om E. Som gått till den här mottagningen sedan januari. Eftersom hon inte mår så bra som hon förtjänar.

Ångest.
Depression.
Sömnstörningar.
Ensamhet.

Det är några av sakerna vi pratat om. Länge med fokus på varför hon inte trivs i skolan. Nu flyttar vi fokus till livet hemma. Som förändrats så genomgripande för henne i omgångar sedan 2011.

Vi ritar på whiteboard. Pratar om hur vi slets isär och hittade nya liv. Som fått oss att må bättre. Men, vi pratar också om att E står kvar. Lite lämnad. Vi pratar om livet vi delade. Hur hårt det präglades av diabetes. Alla kontroller. Vi pratar om hur skönt det är att veta att E är hos sin andra förälder, och vi har tillit till varandra. Det hjälper oss att slappna av. Vi får ont i hjärtat när vi inser att vi tycker att det är skönt när vårt barn är borta hos sin andra förälder, trots att vi saknar henne.

Jag tycker det är så svårt att leva ibland. I mitt bröst bultar ett hjärta hårt. Ett hjärta som vill öppna sig och växa. Men tillsammans med det där hjärtat bor ett svart hål som alltid är öppet och växer.

I det här rummet känner jag mig som en haverist. Jag förstår och förlåter mig själv. Förstår att jag inte kan göra det här ensam. Om jag ska lyckas få mitt lilla barn att inte trampa längs samma ensamma väg. Vi tappade taget om varandra. Allihop. För länge sedan.

Därför behöver vi hjälp.

Casting


Ella och jag fick prova casting via Google Hangout nu på kvällen. Kanske blir vi en del av en dokumentärserie. Eller så blir vi det inte.

Totalt jävla mörker – eller en grej som inte är så rolig att bära

Ett föräldraskap som tas över av en sjukdom kan haverera. En förälder som inte har egenskaper som behövs för att hantera en kronisk sjukdom som förutsätter ständig kontroll, beräkning, förutsägbarhet och styrning riskerar att få en havererad relation till sitt barn. En effekt av det är att barnet riskerar att leva ett kortare liv.
Jag kan alltså förkorta mitt barns liv genom att vara mig själv. Jag måste bli någon annan.
Den vetskapen.

Ont i magen


Får ett meddelande från Infomentor. För andra dagen i rad larmas jag om att mitt barn har olovlig frånvaro. Nej, hon är sjuk. För tredje dagen på en vecka har hon så ont i magen att hon inte kan gå till skolan. Och det är är ju något vi försökt förstå och utreda under en längre tid.
Så här sitter jag i myllret vid Södertörns högskola med tusen frågor i huvudet:
Ska hon få sin första mens? Har de senaste turbulenta 18 månaderna i hennes liv vänt henne upp och ned (hon har gått från att vara centrum i en familj med fyra, till att vara perifer i tre olika hushåll och dessutom sett sin älskade storasyster flytta hemifrån – ergo ensamhet)? Är det något fysiologiskt fel i hennes kropp? Gör diabetesen något med henne? Är hon laktosintolerant? Gluten? Trivs hon inte i skolan? Är hon utsatt för något? Kanske är hon också högkänslig? Har hon ett skadligt beteende på nätet?
Det är inte så lätt att reda i detta. Jag försöker göra allt jag kan – utan att stressa eller pressa – för att vara närvarande och göra det tydligt för henne att hon kan prata med mig om allt. Jag försöker att visa det genom att själv vara väldigt öppen med hur jag mår just nu och varför jag mår som jag gör. Utan att lägga över någon börda på henne.
Men, jag får inte några svar. Hon har bara ont i magen. Och det gör att jag får lite mer ont i min.

God morgon med diabetes

Idag börjar mitt lilla barn högstadiet. Lite pirrig och förväntansfull. Det präglade vår kväll och vår morgon. Fokuserat och fint. Skönt att få vara närvarande i sådana här ögonblick.
Nu på morgonen gick hon och jag till diabetesmottagningen för kontroll. Med ungefär samma resultat som de senaste gångerna. Dåliga (höga värden) och för dålig blodsockerkontroll. Den hårda sanningen: Hennes kropp tar stryk och kommer att börja gå sönder när hon är någonstans mellan 25 och 30 år gammal.
Jag och diabetessköterskan pratar milt med henne om detta. Som vanligt. Vi pratar tydligare om konsekvenserna, men det är svårt. Balansgången mellan det hårda och farliga, och att peppa och inspirera är väldigt svår. Jag inser att det inte går längre. Att jag i mitt föräldraskap inte orkar göra det som krävs. Trots alla tusentals timmar av kontroll, tjat, akuta utryckningar och oro så får vi inte till det. Det krävs något nytt.
Hjälp. Det krävs hjälp från någon annan.
Det handlar inte om mig eller min känsla av att inte räcka till. Hon och jag har inte råd med det. Det krävs en förändring. Nu. Det spelar inte någon roll att jag vill sätta mig på en parkbänk och bara gråta för att jag inte räcker till. Trots att den här förbannade sjukdomen redan präglar så mycket mer av mitt föräldraskap och vår relation än jag vill. Att jag får tillbaka känslan av att jag borde sagt upp mig för elva år sedan och fokuserat all min tid, energi och kunskap på att hjälpa mina barn att hantera sin diabetes. Att jag går sönder av att veta att det inte går, och att det troligen inte skulle vara så bra ändå.
Vi skiljs åt. Jag ger henne en kram. Berättar att jag älskar henne och att jag hoppas att första skoldagen blir bra. Säger att det blir fint att ses ikväll igen och jag kommer att vara nyfiken på hur det var i skolan. Sen går jag till kontoret. Med en kropp där känslorna löper amok.
Försöker ställa om. Öppnar Excel. Gör något helt oviktigt.

En krönika – eller ett halvhjärtat rop på hjälp


Publicerad i Allt om diabetes 2/2017:
Det är snällt att be om hjälp
Allt gick sönder. Det började så fint. 25 år senare lämnade jag. Gjorde henne illa. Kärlek blev jobb. Våra olikheter drog isär oss. Skilsmässan kom och med den smärtan. Men vi behövde den. Vi var tillsammans men ändå så ensamma.
Kuratorn på barnmottagningen blev till stor hjälp. Så länge barnen litar på att ni fortfarande klarar av att vara föräldrar tillsammans så kommer de att vara lugna. Oavsett om ni älskar varandra eller inte. De orden bar mig igenom de mörkaste stunderna under ett år när allt försvann. När känslorna, samvetet och mörkret liksom gjorde det omöjligt att hitta fast mark under fötterna.
Nu är jag ensam. Vi är överens om hur vi ska göra för att hjälpa våra barn att hantera sin diabetes, men detaljerna löser vi på egen hand. Stämmer av varje veckas blodsockerkurvor och livet på söndagar, när barnet byter förälder. Nya liv, nya rutiner. Bland annat det där med att be andra om hjälp. Men, hur ber en om hjälp när en inte vet hur?
Ensam är inte stark. Men när det är det enda jag kan, hur ändrar jag mig? Anhöriga, vänner och kära vill hjälpa till. Låter jag dem göra det? Nej, trots att jag vet att jag måste stanna upp och förstå att jag inte kan själv. Ändå klarar jag inte av att be om hjälp. Skickar aldrig det där meddelandet. Ringer inte.
Jag försöker gå framåt i livet utan att göra mig själv eller andra illa. Samtidigt som jag måste göra rätt för mina barn, i både det stora och det lilla. Terapi, oro, ångest, krav, kurvor och hba1c. Jag kan inte hantera det här som ännu en av alla saker jag hanterar. Livet börjar här. Diabetes definierar mitt föräldraskap. Oavsett om jag vill det eller inte. Och när livet liksom exploderat och är i kris klarar jag inte av att hantera allt som jag alltid gjort det. Ensam.
En klok man sade till mig: Det är snällt att be om hjälp. Den som gör det hjälper andra att göra det finaste och viktigaste vi människor kan för varandra. Han gick till och med så långt att han konstaterade att det inte går att lita på människor som aldrig ber om hjälp. Det kan kännas provocerande, men bär en stark mening. När du och jag är starka och gör vårt bästa för andra, eller när vi är sköra och litar på att andra finns där för oss – då möts vi på riktigt. Som människor. Då skapas band som inte kan klippas av.
Nu är det min tur. Jag orkar inte riktigt, men jag måste. Det är snällt att be om hjälp. Det är kanske det enda sättet jag klarar av att visa att jag behöver er. Ni som bryr er om mig och mina barn.
Så, hjälp.

Tack Ulla för brevet!

Jag fick ett brev. Ett riktigt brev med frimärke. Från en kvinna som inte känner mig. Brevet är en berättelse om tillit och vikten av att inte oroa sig. Åtminstone mellan raderna. Jag känner att hon inte vill läxa upp mig eller berätta för mig hur jag ska leva mitt liv, men ändå vill hjälpa mig genom att berätta något viktigt.
Och det blev viktigt.
Jag är 44 år nu. Mina barn har haft diabetes i 11 respektive 9 år. Hon som skrivit till mig är mycket äldre än så och berättar om hur hennes föräldrar hjälpte henne när hon som barn fick diabetes. I en tid när medicinsk teknik knappt fanns för att kontrollera blodsockret. Hon skriver om en tid när dagens överkonsumtion av allt – som godis, chips och snabba kolhydrater – inte fanns. En kort stund tänker jag att dagens kost och den tidens bristfälliga diabetesbehandlingar skulle leda till snabb katastrof, men sedan kommer jag tillbaka till det som står mellan raderna.
Oroa dig inte i onödan.
Lita på det du gör och dina barns omdöme.
Ta till dig den kunskap ni får.
Samtidigt utvärderar vi de första månaderna med CGM. Tioåringen har haft den och jag har äntligen fått de där kurvorna jag längtat efter i många år. Hej då gissningar och spekulationer, hej fakta. Men hej då också till att sova på nätterna. Hej istället larm och vibrationer flera gånger varje natt. Högt glukosvärde! Lågt glukosvärde! Från att ha varit ganska lugn och rutinerad känner jag mig om en nybörjare igen. Mer orolig, mindre tillitsfull. Jag måste lära mig att hantera den kunskap som den här nya tekniken ger mig. Den oro jag känner går rakt ned till mitt barn.
Som för länge sedan. I början.
Ulla såg den där stressen. Hon läste både på och mellan raderna om mig. Kanske också de krönikor jag skrev. Jag tror att hon förstod. För plötsligt landar ett brev på mitt hallgolv som är som en vänlig klapp på axeln. Orden i det där brevet tar sig in i mig. De som står tydligt och de som står mellan raderna.
De här sakerna är inte alltid så lätta att göra. Framför allt inte för mig som levt mitt liv utan att våga be människor om hjälp, utan som effektivt tar livets motgångar, sväljer ned dem och går vidare. Med en mage som värker lite mer hela tiden. En klok man sa till mig en gång: Det går inte att lita på någon som aldrig behöver hjälp. Det är snällt att be om hjälp. Någon gång kanske jag själv blir så klok att jag förstår allt det där. Som Ulla. Kvinnan som generöst sträckte ut en hand till mig genom att berätta om sitt liv. Under tiden ska jag försöka förstå och lita på tekniken samtidigt som jag ska låta bli att leva i en ständig reaktion där varje insulindos är en korrigering eller en konsekvens av något tidigare värde. Det här flipperspelslivet som kommit tillbaka är inte särskilt bra för någon av oss som hamnar i det. Vi glömmer det som är viktigt.
Det krävdes ett brev för att jag skulle komma ihåg det. Tack Ulla!

Den här krönikan publicerades i tidningen Diabetes, nummer 3/2015.

Diabetesmonstret

Sitter med tårar i ögonen framför skärmen. Måste torka dem och åka iväg på ett möte. Jag gråter för att jag just gick tillbaka åtta år i livet. Delade en bild i en Facebook-tråd. En bild som visar mitt lilla barn sovandes i mörkret på avdelning B88 på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Den första natten efter en jobbig dag när hon precis fått sin diabetesdiagnos.
Jag tittar på bilden och tas tillbaka till rummet. Det känns som att jag står där igen. En av de få stunder jag minns i livet när jag varit fullständigt närvarande. När jag känner mitt eget hjärta slå och uppfattar varenda ljud, rörelse och andetag samtidigt som tankar och känslor flyger fritt i rummet.
Kom tillbaka dit en halvtimme igår kväll när hon hade ett väldigt lågt blodsocker och jag satt bredvid henne och tvångsmatade henne med Dextrosol. Berättade om det på Facebook och fick jättemycket stöd. Visar den gamla bilden för den som hört av sig i Facebook-tråden.
Den påminner om det svarta. Om diabetesmonstret. Och om vad jag kan göra för att slåss mot det. Vara närvarande. Möta det istället för att försöka fly från det eller förtränga det.

Några rader om innovatörer, diabetes och mina barn

Sedan några månader har mina barn en ny diabetesbehandling. De får förstås fortfarande insulin, men nu i en smart insulinpump, Omnipod. Jag har länge velat att de ska prova insulinpump istället för sprutor/pennor, men de har vägrat ha en traditionell pump i bältet med en slang in i magen. Men, när möjligheten att prova Omnipod kom tog de chansen. Omnipod är en pump som sätts direkt på kroppen. Slangen sitter under själva podden och de bär den på magen eller överarmens baksida. En pod sitter i tre dagar, sen byts den ut.
Har deras blodsocker blivit bättre? Ja. De första månaderna gick bägge barnens HbA1c ned. Nu har de haft sommarlov, och då har de gått upp. Men det brukar de göra, pga av ändrad dygnsrytm och ändrat ätande.

Omnipodden har en liten handdator som också fungerar som blodsockermätare. Insulindoserna går att ställa in oändligt mycket mer finjusterat än med sprutor/pennor och det går att räkna kolhydrater i mätaren. I takt med att de (och vi, deras föräldrar) lär oss att leva med den här tekniken, desto smartare använder vi den. Det är bra. Mycket bra.
En kort tid efter att barnen gick över till Omnipod fick vi också chansen att prova en helt ny blodsockermätare. Det är MODZ, en innovation som Carina Rajala och hennes kollega Salla Koski arbetat fram i Finland. En helt makalös blodsockermätare där fokus ligger på gränssnittet och användarupplevelsen. För att göra en kort sammanfattning för dig som inte har diabetes kan jag säga att skillnaden mellan en traditionell blodsockermätare och MODZ är som skillnaden mellan en gammal mobiltelefon från 1995 och en smartphone från 2014. Ungefär så. Carina och hennes kollega har gjort själva användandet av mätare till en kul upplevelse. Enkelt och mänskligt, det handlar om färger, former och att göra mätningen lite roligare. Lite spelifiering (gamification), delande och Angry Birds. Allt är bättre i en MODZ. Inställningar, använding och uppföljning.

Bara en sån enkel liten detalj att varje mätning går att logga och skicka med SMS till andra personer. Hade jag haft glädje av alla år av oro och ångest i förskola och grundskola.
Jag dubbelgillar innovationen MODZ och önskar (och tror) att även de andra tillverkarna av såna här produkter kommer ta efter. Gör om gränssnitten. Nu. Båda mina barn testade MODZ ett par tillfällen och gillade den skarpt. Nu kommer de inte att använda den då Omnipod-systemet förutsätter att vi använder en annan mätare. Men jag uppmanar Ominpod (och alla andra företag som gör pumpar och annan teknisk utrustning som hjälper flickor och pojkar, män och kvinnor med diabetes att leva sina liv) att titta på hur MODZ gjort
Det svåra ordet barnperspektiv. MODZ är ett strålande exempel på en produkt som inte funnits utan barnperspektiv.
Mina barn och jag ser fram emot att bättre gränssnitt, roligare mätning och uppföljning och enklare delningsfunktioner. Förhoppningsvis också integration via appar in i mobilen. För mig som inte ens är intresserad av teknik har de senaste månaderna varit hoppfulla när det gäller barnens framtid. Fler såna här innovationer kommer göra deras liv bättre. Så till er som tänker, funderar, testar, riskerar och utvecklar de här innovationerna – tack för det.
Tack är ett litet ord i sammanhanget, men jag hoppas att ni förstår att ni behövs. Oavsett hur det går för era färdiga produkter rent kommersiellt.

Det här med diabetes

Igår slog den mig igen. Med full kraft. Känslan av att jag inte gör tillräckligt när det gäller mina barns diabetes. Jag får ont i magen och ryggen. Jag är intresserad och full av vilja. Men försvinner alltid ut i något annat. Vi kan kalla det jobb. Så därför glömmer jag bort mitt viktigaste jobb.
Ella.
Hanna.
Diabetes.
Hur kan jag rikta om energi från betalt arbete (och en hel del obetalt) till diabetes? Måste jag flytta ut i en grotta och hoppa av ekonomin? Kan jag crowdfunda till den där boken jag vill skriva om att vara diabetespappa? Vad? För varje år som går utan att jag tar något steg till mot mer tid till detta dör jag en smula. Jag har också en stark magkänsla av att jag och Camilla kommer att få en sjuhelsickes resa med Ella i tonåren. Tänker då på artikeln jag läste om den 29-åriga unga kvinna häromdagen som hade blivit blind. Varför? Hon misskötte sin diabetes i tio år. Prata om den med barnens sjuksköterska igår. Då sade han att ny forskning visar att ungdomar som missköter sin diabetes i tonårren riskerar stora problem med ögonen redan vid 25 års ålder.
Den officiella storyn: Våra barn är duktiga och sköter sig. Det kommer att gå bra för dem. Den inofficiella storyn: Det går fruktansvärt mycket ångest för att skapa förutsättningarna. För dem och deras föräldrar.